​Često kada pričamo o autizmu, gledamo samo malu sliku, bila ona zdravstvena ili socijalna, dok nam ona velika, stvarna slika potpuno izmiče. I dok se koplja lome po društvenim mrežama u jalovim raspravama „za“ i „protiv“ vakcina, u toj magli promiče nešto daleko ozbiljnije. Kao da se neka nevidljiva ruka sve više trudi da zametne trag, skrene fokus i čitavu priču usmjeri u potpuno pogrešnom pravcu.

Autizam, pored brojnih svakodnevnih izazova kako osobi iz spektra tako i cijeloj porodici, iz korijena mijenja život. Nažalost, prečesto nabolje ne ide, gurne ljude pravo u izolaciju i samoizolaciju. Zato ćete od onih koje je ova sudbina pogodila punu istinu čuti samo kada pričaju međusobno. Jedino među sobom dijele svoju bol, tugu i onu mrvu nade koja ostane. Bilo kome drugom teško je ispričati sopstvene strahove i ogoliti tu količinu bola. I ne treba im ni zamjeriti što ne razumiju. Možda nečije srce sa strane tu količinu tereta ne bi ni moglo da izdrži.

​I ja o tome ovdje neću pisati.

​Pisaćemo o onome o čemu skoro niko javno ne govori. O onome što svako zna, a svi ćute.

​Oko autizma se u međuvremenu razvila čitava jedna profitabilna privredna grana. Na jednom kraju te trake su razni šamani i samoproklamovani spasioci koji parazitiraju na tuđoj muci. Odmah pored njih su oni sa zvaničnim diplomama koji nude „inovativne pravce“, ali zgodno zaborave da izgovore ključnu riječ, eksperiment. U toj sivoj zoni nude se polurješenja i lažna nada, bez ikakve odgovornosti.

​A na drugom kraju je zvanična struka. Oni često nemaju ni odgovore ni rješenja, ali zato horski, gotovo dogmatski, ponavljaju jedno te isto: autizam nije bolest i broj osoba sa autizmom nije u porastu, već je sve to samo posljedica bolje i preciznije dijagnostike. Na svako drugačije mišljenje, na svako pitanje koje odudara od tog narativa, obruše se kao osice. Odmah ga etiketiraju kao laičko, netačno i nenaučno. A pritom zaboravljaju samu suštinu i osnovnu premisu nauke, sumnju, preispitivanje i traganje za istinom, a ne slijepo branjenje dogme.

​Da se ne bavimo šamanima, bajalicama i kojekakvim okultnim glupostima, tu je situacija čista i jasna kao dan. Ali ajde da otvorimo temu eksperimentalnih metoda i vidimo kako taj mehanizam u praksi stvarno funkcioniše.

Sve počinje isto: pronađe se ili izmisli neka nova metoda. Po pravilu, dobije rogobatan, predugačak naziv i uz njega zvučnu, skraćenu odrednicu od tri-četiri slova koja treba da zvuči moderno i opasno naučno. Onda se u priču uvuče par roditelja, ne ulazeći u to da li oni u to stvarno vjeruju ili su od muke poklekli pa u svemu traže neki svoj sitni ćar i utočište. I tada kreće mašinerija.

Pusti se u pogon toliko agresivna kampanja ubjeđivanja da to graniči sa ispiranjem mozga. Plasiraju se priče o „straobalnom napretku“ koji se dešava gotovo preko noći. A ako neko usput postavi logično pitanje, izrazi sumnju ili zatraži dokaze, na njega se odmah obrušava čitava mašinerija. Odgovara se agresivno, uz omalovažavanje, pritisak i etikete da „ne želiš dobro djetetu“ ili da si „zatvorenog uma“. Svaka sumnja se sasijeca u korijenu jer u tom biznisu sumnja ruši cijenu usluge.

I ko iz svega toga izvuče korist? Pa upravo oni koji su u guranju takvih stavova i metoda najglasniji i najagresivniji.

Znam, sad će mnogi pomisliti da su ti roditelji naivni ili lakovjerni. Ne, nisu. Roditelji nisu ni naivni ni glupi, oni samo traže slamku spasa. I potpuno je ljudski i prirodno da se čovjek hvata za svaku mogućnost kada brine za svoje dijete. U tom mraku, svaka obećana slamka spasa ponovo budi nadu, onu nadu koja im je prijeko potrebna i koja ih jedina još uvek drži za onu tanku nit normalnosti koja im je pretekla.

​I tako, vodeći se tom nadom, nesvjesno srljaju u sopstvenu propast. Daju poslednje atome snage, i fizičke i materijalne, rasprodaju sve što imaju, zadužuju se i dovode sebe i cijelu porodicu u gotovo potpun bezizlazni položaj. A oni koji su im to prodali, samo pređu na sledeću žrtvu.

​I sad dolazimo do onih koji nose možda i najveću odgovornost u čitavoj ovoj priči. Do onih u koje je povjerenje narušeno, ne zato što su se medicina ili nauka pokvarile, nego zbog ljudi. Zbog onih koji ćute, koji ublažavaju surovu realnost i koji su se lijepo uhljebili u svojim foteljama. Žive svoje mirne, ušuškane živote i ne pada im na pamet da izađu iz zone komfora. Pažljivo biraju riječi da se nikome ne zamjere, daju uopštena saopštenja, drže se birokratskih procedura i gledaju na sat kad im prolazi radno vrijeme. Dok se porodice raspadaju pod teretom, oni sa bezbjedne udaljenosti delaju po protokolima koji u praksi ne rešavaju ništa. Njihova tišina nije neutralna, njihova tišina je saučesništvo.

​Ko god se iole ozbiljnije bavio autizmom i pokušao išta da istražuje, morao je da udari u isti zid, potpun nedostatak ozbiljnog, jedinstvenog registra. Sa izuzetkom Skandinavije, sve ostalo se svodi na nazoviregistre koji taj naziv nose samo na papiru. Pod nemuštim maskama zakona, zaštite podataka o ličnosti i ljudskih prava, stvorene su baze koje u realnosti ne sadrže niti jedan jedini podatak koji je zapravo važan za planiranje sistemske podrške. A vrhunac te apsurdne birokratije jeste činjenica da u velikom broju slučajeva prebacuju odgovornost na samu osobu sa autizmom ili njenog staratelja, da oni sami unose i ažuriraju svoje podatke. Pa kakve to uopšte ima veze sa ozbiljnom državom, naukom i sistemom? To nije registar, to je najobičnije skidanje odgovornosti sa sebe i pranje ruku.

​A šta je zapravo ta dogma koju nam godinama prodaju?

Kažu: „Promijenila se dijagnostika, kriterijumi su širi, pa zato imamo više slučajeva.“ U redu, tačno je, dijagnostika se jeste promijenila. Ali ta promjena se dogodila prije više od jedne decenije. Po svakoj logici i matematici, do sada je moralo doći do zasićenja: ta kriva je trebala ili da počne da pada ili da se konačno stabilizuje i poravna. Ali dešava se suprotno. Kriva ne staje. Ona ne stagnira, nego nezadrživo raste iz godine u godinu. I umjesto da to bude alarm koji će upaliti sve naučne i sistemske senzore, umjesto da se postave nova pitanja i otvori poštena istraga o svim mogućim uzrocima, struka nastavlja da ponavlja istu staru bajku o „boljoj dijagnostici“. To više nije nauka. To je čista dogma.

A tek naučna objašnjenja tipa „stariji roditelji“… Uh, ta mi je teorija posebno draga. Iz reda u red je surova stvarnost demantuje na svakom koraku. Na osnovu čega to uopšte tvrdite? Na osnovu kog to registra, kad smo ustanovili da ga nemate? Gde ste i na kome sproveli to istraživanje? Jedno su kabinetska istraživanja na probranim uzorcima i štancovanje radova radi akademskih titula, a nešto sasvim drugo su činjenice. Činjenice su na terenu, u stvarnom životu, gdje svakog dana gledamo mlade, zdrave roditelje u svojim dvadesetim godinama kako dobijaju djecu iz spektra. Ali lakše je izmisliti priču o „starijim roditeljima“ nego priznati da nemate pojma, ili da ne smijete da istražujete tamo gdje bi odgovori zapravo mogli i da se nađu.

​Genetika? Možda. Ali ajde da konačno skinemo i taj mit sa dnevnog reda i objavimo stvari onako kako jesu. Svi mi imamo genetske predispozicije za hiljadu različitih stvari, ali ajde da to objasnimo najprostijim, laičkim jezikom. Ako u kući imaš pušku, da li to po automatici znači da si ubica ili lovac? Ne, naravno da ne znači. Da bi ta puška opalila, prvo u nju mora da se stavi metak. Pa mora da se repetira. Pa mora da se nanisani. I na kraju, mora da se povuče obarač da bi opalila. Genetika je u najboljem slučaju samo ta puška koja stoji na zidu. Ali šta je metak? Šta je to što je repetira? Šta je okidač u našem okruženju, hrani, vazduhu, vodi ili načinu života što na kraju opali? O tome se ćuti. Zgodno je okriviti genetiku jer kad je „genetika“, onda niko nije kriv, niko nije odgovoran i niko ništa ne mora da preduzima.

I nemoj da nam pričaju kako je nemoguće da se greška desi ili da je istorija medicine bez mrlje. Svi dobro znamo za slučajeve iz prošlosti, od Talidomida pa do hormonskih ljekova za trudnice poput Primodosa 60-ih i 70-ih godina, koji su uzimani u najboljoj vjeri, a direktno su uticali na razvoj mozga i deformitet ploda. Nauka je tek naknadno priznala uzrok, države su decenijama kasnije slale suva izvinjenja, dok su farmaceutske kuće poput Grünenthala ili Scheringa godinama skrivale dokumente, manipulisale sudskim procesima i sklanjale kapital pod novim imenima i reorganizacijama. Profit je bio zaštićen, a roditelji ostavljeni sami sa svojom patnjom. I posle svega toga, neko očekuje da se bez pogovora vjeruje svakom saopštenju i da niko ne smije da postavi pitanje?

I da se razumijemo, nisu to razlozi da prestanemo da vjerujemo medicini. Niti je ovo napad na nauku. Moramo konačno pošteno da priznamo: medicina jeste nešto najsavršenije što imamo u borbi za zdravlje čoveka. Ali do ovog gdje je danas, medicina nije došla preko noći, niti bez žrtava i posljedica. Došla je kroz greške koje su se događale u prošlosti i koje se i danas događaju. A napredovala je, rasla i spasavala živote isključivo zahvaljujući sumnji, preispitivanju i traganju za istinom, a nikada zahvaljujući slepoj dogmi, tišini i zabrani postavljanja pitanja.

​Jer ako pogledamo pojedina istraživanja i zvanične statistike širom svijeta, moramo pošteno da priznamo da postoje očigledne, ogromne razlike. Nerealno je i nadmeno predstavljati dvije trećine planete kao da žive pod kamenom, u pećini, bez ikakve dijagnostike i zdravstvenog sistema, dok je preostala jedna trećina navodno zakoračila u 25. vijek. Nije to baš tako. Odstupanja u brojkama i stopama učestalosti između različitih djelova svijeta su tolika da ih je nemoguće objasniti samo pričom o „boljim i lošijim dijagnostičarima“. To su suve činjenice. A kad su odstupanja tolika, nauka ne sliježe ramenima niti dijeli etikete, nauka sijeda, upoređuje podatke, istražuje razlike u okruženju, ishrani, stilu života i faktorima sredine, i traži stvarni uzrok. Sve ostalo je guranje glave u pijesak.

A zašto nekome ili nekima nije u interesu da daju realnu sliku? Razlog je jednostavan, surov, strašan, ali apsolutno istinit. Oko autizma se napravila čitava jedna profitabilna industrija. Suplementi, raznorazni tretmani, skupi i neprovjereni programi, i brojne NVO (uz časne izuzetke koji zaista krvare na terenu). Svi oni našli su svoju računicu u ovoj muci.

A državi? Državi jednostavno tako ostaje više novca u kasi. Zašto bi obezbijedila personalnog asistenta svakom djetetu kome je potreban, kad za taj novac može da se kupi još jedno službeno auto? Zašto bi gradila moderne, opremljene dnevne centre i specijalizovane ustanove za podršku? Zašto bi sistemski riješila sve ono što svi mi vidimo i znamo da nam pred očima fali? Razlog je kristalno jasan: a zašto bi? Njima ništa ne fali. Oni uživaju u svojim foteljama, funkcijama i privilegijama, drugi masno zarađuju na tuđoj nesreći, dok su djeca i osobe iz spektra, zajedno sa svojim porodicama, prepušteni sami sebi i svojoj tihoj borbi između četiri zida.
​Pojedinci možda samo kupuju sopstveni mir. Kako mi jednom reče jedan vjernik: „Ali mi smo dali pare da dete ide na liječenje…“ Ne, niste vi time pomogli. Samo ste dali lažnu nadu i kupili sopstveni mir. A kao što u svim svetim knjigama piše, lažna nada je gora od svake laži.

​A istina je jednostavna: autizam nije bolest, nije romantika, a najmanje bi smio da bude industrija.

I zato, stavite svi prst na čelo prije nego što se prije ili kasnije, i sami nađete sa ove strane teksta.

​Prvo nam je potreban pošten i tačan registar. Onda nam je potrebna istina bez uljepšavanja. Pa tek onda pravi, funkcionalni sistem. Tek tada ćemo početi da gradimo narušeno povjerenje i onu istinsku sreću u spoznaji da niko više nije ostavljen sam.

Mišljenja i stavovi objavljeni u rubrici "Stav" nijesu nužno i stavovi redakcije 24kroz7